Bad Wurzach – Johanna Karl ist 32 Jahre alt, Mutter von zwei Töchtern und gelernte Erzieherin. Seit dem 10. Oktober 2025 sitzt sie im Rollstuhl – nach einer siebenstündigen Hochrisiko-Operation am Rückenmark. Die Diagnose: eine schwere Arachnopathie, eine äußerst seltene Erkrankung des Rückenmarks. Für Johanna Karl und ihre Familie begann damit ein neuer, herausfordernder Lebensabschnitt. Derzeit ist sie in einer Einrichtung der Waldburg-Zeil Kliniken, der Rehaklinik Bad Wurzach, um den Alltag wieder selbstständiger bewältigen zu können.
Was heute wie ein medizinischer Verlauf wirkt, ist in Wirklichkeit ein jahrelanger Kampf: Bereits vor acht Jahren begann Johanna Karls Leidensweg nach der Geburt ihrer ersten Tochter. Durch die Spinalanästhesie – umgangssprachlich auch Rückenmarksnarkose genannt – kam es zu schweren Komplikationen, die ihr Leben grundlegend veränderten, unter anderem einem Hydrozephalus (umgangssprachlich „Wasserkopf“). Nur zehn Wochen nach der Entbindung musste ihr eine lebensrettende Nervenwasserableitung (Shunt) gelegt werden. Trotz starker täglicher Kopfschmerzen, großer Erschöpfung sowie hoher körperlicher und seelischer Belastung funktionierte die junge Mutter weiter. Sie kümmerte sich um ihr Baby und den Alltag. Mit enormer Willenskraft kämpfte sie sich zurück ins Leben, bekam später eine zweite Tochter und kehrte schließlich in ihren geliebten Beruf als Erzieherin in einem Kindergarten in Biberach zurück.
Doch das Familienglück wurde erneut auf eine harte Probe gestellt: Johanna Karls Ehemann erkrankte an einer aggressiven Form von Morbus Bechterew – einer chronisch-entzündlichen rheumatischen Erkrankung, die zu schmerzhaften Entzündungen und zunehmender Versteifung der Wirbelsäule führt. Die Erkrankung machte ihn arbeitsunfähig; er bekommt nun Erwerbsminderungsrente. Für die junge Familie bedeutete das nicht nur emotional, sondern auch finanziell einen tiefen Einschnitt. Johanna Karl übernahm erneut Verantwortung. Trotz eigener gesundheitlicher Einschränkungen arbeitete sie in Vollzeit, organisierte den Familienalltag und hielt alles zusammen.
Bis vor rund zwei Jahren erneut neurologische Symptome auftraten: Kribbeln in den Händen, zunehmende Muskelschwäche. Zahlreiche Arztbesuche blieben lange ohne klare Diagnose. Erst im vergangenen Sommer wurde schließlich eine schwere Arachnopathie festgestellt, eine sehr seltene Erkrankung des Rückenmarks, bei der sich Nerven und Gewebe verkleben und vernarben. Im Oktober erfolgte die notwendige siebenstündige Hochrisiko-Operation, an die sich mehrere Universitätskliniken nicht herangetraut hatten. Nach dem Aufwachen begann ein neuer Kampf: Einige Lähmungserscheinungen gingen zurück, doch das rechte Bein blieb nahezu komplett gelähmt und sensibilitätsgestört. Johanna lebt heute mit einer inkompletten Querschnittslähmung, starker Muskelschwäche, täglichen neuropathischen Schmerzen und ist auf den Rollstuhl angewiesen.
Seit dem 20. November vergangenen Jahres befindet sich Johanna Karl in der Rehaklinik Bad Wurzach. Dort arbeitet sie jeden Tag intensiv daran, wieder mehr Selbstständigkeit zu erlangen. „Wir arbeiten medizinisch fachübergreifend an der Therapie und behandeln sie gezielt mit einem Konzept aus moderner Physiotherapie – unter anderem mit einem Gangroboter – sowie Ergotherapie“, erläutert Neurologie-Chefarzt Dr. Martin Schorl. Er zeigt sich beeindruckt von der Stärke und Disziplin seiner Patientin: „Ich habe größten Respekt vor ihrer täglichen Leistung und freue mich, dass es gute Fortschritte gibt.“ Ziel der Rehabilitation sei es, Johanna Karl zu mobilisieren, um ihr Schritt für Schritt mehr Selbstständigkeit im Alltag zurückzugeben. Wie eine Löwenmama gibt sie nicht auf und bekräftigt: „Ich kämpfe hier in der Reha für mich – und vor allem für meine Kinder und meine Familie.“
Motivation, gepaart mit modernen Therapiemöglichkeiten. Foto: Christof Folkerts, Waldburg-Zeil’sche Reha-Klinik
Alltagsnahe Übungen für mehr Selbstständigkeit nach der Reha. Foto: Christof Folkerts, Waldburg-Zeil’sche Reha-Klinik
Familie hofft auf Unterstützung aus der Bevölkerung
Die junge Mutter aus Seekirch am Federsee wird voraussichtlich noch einige Wochen in der Rehabilitation bleiben. Parallel dazu beschäftigt sich die Familie bereits intensiv mit dem Leben danach – und steht dabei vor einer neuen großen Herausforderung: Das bisherige Zuhause ist in keiner Weise behindertengerecht gestaltet und lässt sich kaum mit Johanna Karls neuer Lebenssituation vereinbaren.
Um ihr ein möglichst selbstständiges und würdevolles Leben zu ermöglichen, sind umfangreiche Anpassungen notwendig. Da sich Bad und Schlafzimmer im oberen Stockwerk befinden, wird dringend ein Treppenlift benötigt. Darüber hinaus müssen weitere Bereiche umgebaut werden. Auch ein behindertengerechtes Auto ist für sie von großer Bedeutung. Nur so könnte sie Arzttermine, Therapien und alltägliche Wege wieder selbstständig bewältigen und perspektivisch die Chance erhalten, erneut am Berufsleben teilzuhaben.
Die Familie hofft daher auf Unterstützung aus der Bevölkerung. Johannas Schwester hat hierfür einen Spendenaufruf ins Leben gerufen, um der Familie ein Stück Selbstständigkeit, Mut und Freiheit zurückzugeben.
Johanna Karl: Nein, aufgegeben wird nicht. Foto: Christof Folkerts, Waldburg-Zeil’sche Reha-Klinik
Spendenaktion
Wer die Familie unterstützen möchte, findet die Spendenaktion auf der Internetplattform GoFundMe unter dem Titel: „Geben wir Johanna wieder ein bisschen Mut und Freiheit“:
https://www.gofundme.com/f/geben-wir-johanna-wieder-ein-bisschen-mut-und-freiheit
Christof Folkerts, Waldburg-Zeil’sche Reha-Klinik
Anm. d. DBSZ-Red.: Wir sind beeindruckt vom Willen von Johanna Karl, sich ins Leben zurückzukämpfen, und von ihrer Bereitschaft, auch sensible Daten öffentlich zu machen.
